Asht smuje gjenetike fibroza Tearpit qe dut tja bahs mos ki frike qe dut tja bash evt jane inhalimi dhe disa ushtrime dmth due ta “godasesh” ne menyr qe te tregoje mjeku ne shoind dhe ne gjoks ne menyr qe mushkrit ta leshojne sekrecionin qe ato mledhin . Sepse nese mushkrit mbushen me sekrecion ato nuk kane funksionin e vet ne rregull . Pastaj en qdo vakt ushqiminne bas te peshes duhet ti japesh kreon hapa dhe nje uj me krip dicodral duhet ta pije en mbas te peshes . Perdore antibiotik jne jetedhenes per ekta femije dhe vitamina te dnryshme . Nese ps kontrolles qe duhet ti bash qdo tre muaj i del pseudoman bakter ateher duhet te shtrihesh ne spital ose ta trajtosh ne shtrpi me ilaqim tobi qe vendoset ne inhlim por ka cmim prej 500 euro Pastaj dueht ta ruash jo ta ruash por mos ta lesh fare afer femijeve me grip apo familjareve te medhenj qfardo moshe qoft sepse menjeher e merr fmija dhe i perkeqesohet shendeti , nuk duhet ta lesh te djersitet. Ushtrimet ne trampolin apo vrapimi noti jane ketedhenes per ekta femije . Nuk ka asgje per panik zonje dhe per tu shqetesuar nese e meerr me vullnet dhe pa lendime pa emocione djali do tbahet shum mire ko besim do tshtoje ne pesh dhe do tbahet me i rritun se moshataret e tij biles . Ushqimin duhet tja bash te rregullt . Nje gje qe kanndiu mire te ky femije jne monte djali nuk mi hante diten ja jepsha me gjum gjithmone me kreon mbeso qe monte ma ka zhvillu djalin edhe ne tretje i ban mire shumm mire do te thoja edhe npesh i ndohmone shume . Provo gjithmone tu ja jap si vakt ushqiminderi sa ti mer rqe ti han me qejf . Gjitha tmira per ty

Pershendetje Boa, ne komentet me posht mund ta shihesh ku kam spjeguar simtomat dhe si kam zbuluar qe djali esht me FC, siq e ceku edhe Suela kjo esht semunde trasheguse qe bartet nga dy prindrit (siq thojm ne populli gjaku i njejt) por bartet edhe vetem nga njeri prind qe prindi asnjeher nuk ka problem por e bart gjenin, femijet me ket semundje kan probleme me frymarrje, dhe era e jashtqitjes esht e rend kan probleme me pesh nuk shtoin pesh, sa i perket kunates tende dhe te gjith nenave nuk duhet tu vie turp per ket semundje sidomos ne familje duhet diskutuar sepse mundet qe edhe nje antar tjeter te jet bartes. Faleminderit shum prei juve per keshillat dhe perkrahjen.

Boa kjo esht semundje gjenetike. E kan te dy prinderit qe ja kalojne femijes. Edhe pse prinderit mund te mos jene te semure mjafton te jete bartese dhe femija del i semure. Esht semundje e pasherueshme te pakten deri tani. Gjate te gjithe kohes duhet te marre mjekim njeriu sepse pankresi dhe gjendrat mbi veshkore nuk i prodhojne disa lloje hormonesh etj etj. Shpresoj qe te gjehet nje mjekim qe ti rregullojet jeta ketyre femijeve qe kan kete semundje

Shqipdona un spaskam degjuar akoma per ket smunje por desha nje prgj nga ju nese mund te me ndihmoni..kam djalin e kunatit me 14 maj mbush 3 vjec aj ka lindur 500 gram se ksihte lindje parakohe ne javen e 24 dhe ishte binjak po binjaku i tij nuk ja doli.. tani ky mbush 3 vjec por eshte akoma shum i vogel eshte shum mbrapa mocatareve te vet e nuk duket as per 2 vjec..pak ti bie era ky nuk ousbon se vjelluri e merr nje lloj gerhatjeje kur merr frym sa edhe mushkrit i bejn zhurm ta degjosh edhe nga larg..gjithmon si ne ver si ne dimer duhet ti besh shum her gjat dites aerosol..ftofet direkt dhe nuk po rritet hic edhe pse me hanger ka fillu e han mir...a ka mundesi te jet i prekur nga fibrosa cistike sepse kunaten smun ta pyes se ajo gjithmon i vjen inad po e msove dicka per djal se thot e di un ca ka djali jem e as ne urgjenc nuk e co vec kur i mbushet mendja e vet qe e sheh qe sesht mir aspak??

Mos u brengos shqipdona, sepse zoti po te ndihmojke shum. Lexo ne internet per keshillat se si duhet, e mos u brengos si e ka shkru zoti behet. Ju ndihmoft zoti te dyve, sepse edhe ti ke gogja barr te madhe, vetem meraku qka ta ben mjafton. Uroj me gjith shpirt tja dilni mban. Qdo te mire.

Zoti mos e provoft kerkon me asni semundje un e njoh ni femij me ket semundje kjo smuj per fat keq ende sherim ska po qe vazhdon pa problem jeta por me terapi kta kan munges krypes e duhet gjithmon do kokra koreon mi perdor edhe inhalim me ba 3 her dite ose sa her thet mjeku e nevojshme ky fmij qe un e njoh nuk mun e dallon prej fmive tjeter bile osht ma e rritun se moshatart e vet Nana vet ka pas perkujdejse te madh edhe ka bonu e fort lexo per ket smuj merr kshilla prej mjekut se jo krejz fibozat cistike jan njejta terpia qe kta e marrin mujt oshe bajagi shum e kushtushme ishalla sjeton kosov Alla Hu ta rujt at fmi e ta sheroft u rrit met mira e ksaj Bote at engjull

Shqipdona nuk kam njohuri per ket smundje vec desha met than zoti te dhasht durim zoti te dhasht forc insh All ha i kalon djalit lutem per djalin tend o ozot sheroje femit an mba botes

Shqipdona kam un nje te njohur timen qe e ka djalin me kete fibrozen cistike . e kuptoi kur e kishte 1 muajsh tani eshte 8 muajsh . nese ja mer rregullisht ilaqet qe duhen nuk eshte shum e veshtire rritet zhvillohet normal si cdo femij tjeter. vetem duhet te kesh kujdes mos e nxirr shum jashte se gripi ndikon me shum tek keta femije. nese e ushqen me gji e ke edhe me te leht. nese jo un per kete di qe ne cdo ushqim duhet te marr medikamente. gjithashtu edhe nje sasi uji me krip qe duhet pa tjeter qe ta pi ne dite sipas moshes caktohet sasia sps keta lloj femijesh kan munges te kripes ne trup. Gjithçka do te shkoj mire mos u streso.

Shqipdona une njoh dike qe ka vajzen 5 vjece me kete semundjes. Ajo jeton ne shqiperi ama kuren e ben ne itali sa her qe vajza perkeqsohet dhe ka nevoj te shtrohet ne spital. Une di qe ajo i ben aerosol 4-5 her ne dit. Kur ka bllokim edhe me shpesh gjithashtu mban ne shtepi edhe bombul oksigjeni se kurre nuk i dihet cfare mund te ndodhe. Shume nuk di rreth kesaj semundje se dhe ate qe njoh nuk dua ta pyes shume sepse kam hall mos e ve ne siklet. Por e di qe ajo pin ilace shume qe te plocoje ato nevoja qe nuk ja prodhon trupi. Di edhe qe Duhet te mbahen sa me fresk sepse dielli dhe i nxehti i irriton shume sepse trupi nuk i prodhon djers dhe mund ti hypi teperatura shpejt.... nuk e di se me cfare mund te te ndihmoj tjeter

Prsh shqipdona,me vjen keq shpresoj qe gjithqka te rregullohet,a ke mundesi me na tregu se si kuptohet qe femija ka fibroze,dmth cilat jane shenjat e para? Une e di qe ka sherim e edhe bebit tend i deshiroj sherim te shpejt

simtoma e par qe ka pas djali ka qen mos shtimi ne pesh, pas 1 muaj ne spital me than qe djali esht bronhitis se kaloi menjeher ne intenziv me frymarrje te veshtirsuar me tub, dhe me than qe duhet me bo analizen jasht vendit per fibroz cistike, pas 3 jave erdhi analiza dhe dul pozitive d.m.th djali ka fibrozen cistike, 1 muaj ka ndejt ne spital ne gjendje te mir dhe 1 muaj ne intenziv me aparatura te frymarrjes, tani gjendem ne Turki, per asryse se pas 2 muajsh e vrejten qe beba ka probleme edhe me zemer, tani esht duke u trajtu per te dya por qe sot doktori me tha qe trajtimin e fibrozes do e bej vet dhe kam shum panik se si duhet qka duhet vepru. Faleminderit shum prei ju.

Shqipdona, te ndihmoft zoti. Janndisa nena ketu, por nuk kyqwn shpesh. Shkruaje ketu tek portali ku shkruan kerko, fibroza cistike, ti qet shkrimet qe kan kembyer nenat. Po ti si e more vesh? Qfar simtoma kishte bebi yt? Ku jeton?

Shqipdona, me vjen shume keq per kete qka je sprovu. Po bej durim e behu e dort per djalin. Se kam shiku shumeee ne internet per kete semundje tash a e ka ne mushkeri apoe ka ne traktin digestiv ne tretje? Cilat ishin simptomat? Zoti ju ndihmofte se skam taku ndonje nenen qe ka femijen me fc, po ktu ne portal kam lexu per disa raste. Uroj qe te ndihmon dikush spaku te qash hallet. zoti ju rujt e behu e forte